5-Año-Viejo, Enfermo Terminal, la Niña Que Eligió 'el Cielo Sobre Hospital' Muere en el Hogar: 'Tenemos Ningún remordimiento,', Dice su madre

Julianna Nieve, el 5-year-old girl cuya'Heaven o Hospital'discussions con su madre extendió por todo el mundo, el otoño pasado, murió en su casa el martes, su madre le dice a la GENTE.

"no lo lamenta," Michelle Luna, de 43 años, dice. "Ella murió en su casa, en su habitación de princesa, en mis brazos. Ella estaba cómoda."

la Luna, un neurólogo, tomó a su blog el martes para compartir la noticia devastadora de su hija a muchos partidarios.

"Nuestro dulce Julianna se fue a los cielos el día de hoy," Luna escribió. "Estoy aturdido y con el corazón destrozado, pero también agradecido. Me siento la más afortunada mamá en el mundo, para que Dios de alguna manera me confió con este glorioso hijo, y tenemos casi seis años juntos. Yo quería más tiempo, por supuesto, y que es donde la tristeza viene en. Pero ella es libre ahora."

Julianna había una forma grave de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad incurable, la enfermedad neuromuscular degenerativa que poco a poco robado de su capacidad para caminar, comer o respirar por su propia cuenta. Ella llevaba una máscara sobre la boca y la nariz 24 horas del día y se alimenta a través de los tubos de alimentación.

Julianna Nieve

Fotografías de Charles Gullung

En octubre de 2014, después de Julianna regresó a casa después de otra larga y tortuosa estancia en la unidad de cuidados intensivos pediátricos, Michelle y su esposo Steve Nieve, un 39 años de edad, veterano de la Fuerza Aérea de los estados UNIDOS (que también tiene un retraso de 7 años de edad, hijo, Alex) tomaron la difícil decisión de colocar a su pequeña hija en el cuidado de hospicio en su Washougal, Washington, la casa.

también "dejó muy claro a Julianna que si ella enfermó de nuevo nos gustaría llevarla al hospital," Michelle dice.

Cuatro meses más tarde, en febrero de 2015, a ella y a Julianna comenzó a tener conversaciones acerca de la muerte, que detalló en un ensayo titulado "Mi Hija Quiere Elegir el Cielo en el Hospital", que fue publicado en el sitio web de Los Poderosos en Mayo.

Julianna y sus padres

Fotografías de Charles Gullung

"Julianna hizo evidente para nosotros que ella no quiere ir al hospital de nuevo," Luna escribió. "No creo que ella va a sobrevivir a otra enfermedad, especialmente sin la intervención agresiva. Julianna entiende de esto también. Hemos tenido algunos notables, incómodo, humilde de las conversaciones sobre el cielo."

Las conversaciones que despertó la polémica después de que CNN